Experiencia vivida en madres/padres cuidadores de niños/niñas con Trastorno del Espectro Autista, en la ciudad de Estelí, segundo semestre 2016

El presente estudio se planteó como problema de investigación comprender, ¿Cuál es la experiencia vivida de las madres/padres cuidadores de niños/niñas con trastorno del espectro autista, en la ciudad de Estelí, segundo semestre 2016?, para dar a conocer lo que implica el cuido de estos niños/niñas y que la sociedad pueda ser capaz de reconocer este tipo de trastornos. El tipo de estudio es cualitativo y fenomenológico de tipo exploratorio, la muestra se conformó por un padre y cuatro madres cuidadoras de niños/niñas diagnosticadas con trastorno del espectro autista; y cinco expertas que trabajan con los mismos. Los resultados más relevantes que se obtuvieron en cuanto a las vivencias, es que, en su totalidad las madres/padres cuidadores al momento de enterarse del diagnóstico tienen reacciones similares como, confusión, éste es un factor determinante al desconocer el significado del trastorno, tristeza, pérdida, culpa por el hecho de desconocer las causas que provocaron el trastorno, dolor, depresión, negación, impotencia por el pensamiento de no poder proporcionar la atención que el niño/niña requiere, desesperación, baja autoestima y preocupación

Trastornos del Espectro Autista : Guía para padres y profesionales

A lo largo de los últimos años he sido testigo de múltiples intervenciones psico-educativas con familias que tienen que asumir el reto de educar un niño/a con Trastorno del Espectro Autista. Las primeras señales de alerta siempre son comunicadas a los profesionales por los padres con mucha angustia y pidiendo consejo, manifestando su falta de competencia en la educación de sus hijos/as. Efectivamente, primero antes de saber qué es lo que le pasa a su hijo/a los padres dudan de su competencia como padres, como educadores. Creen que no son capaces de educar a un hijo, incluso cuando ya son padres experimentados por tener más hijos. En el momento que empiezan a recibir información sobre la posibilidad de que su hijo presente un trastorno del desarrollo y sobre todo cuando reciben el diagnóstico, lo que se preguntan es.. “¿bueno y ahora qué?”. El espíritu de esta guía es precisamente orientar a los padres, acompañarles durante los primeros años, durante las primeras sospechas, durante el proceso de diagnóstico y después del diagnóstico. Es obvio que en unas páginas no podemos dar toda la información necesaria para poder cubrir las necesidades de la familia o de alguno de sus miembros a lo largo de todo el ciclo vital de su hijo. Intentaremos orientar al lector sobre las cuestiones más generales. Esta guía no sustituye en ningún caso la consulta de un profesional, nace con el objetivo de ayudar a la familia y a los profesionales, resolver algunas dudas que todos los padres/madres plantean y a su vez aporta información válida que permita a los padres cuestionarse algún falso concepto que después pueda contrastar con profesionales o con otros padres en reuniones de apoyo mutuo. Partimos del convencimiento de que conocer y comprender una discapacidad, sea cual sea, nos ayuda a todos a acercarnos a ella con menos inseguridad y de una forma más real y cercana. Por ello, nuestra finalidad ha sido abordar de manera práctica los recursos sociales, sanitarios o educativos de la comunidad, disponibles para la etapa 0-6 años y, de este modo, facilitar a las familias los primeros pasos. Sabemos que para los Trastornos del Espectro Autista no existe cura desde el punto de vista médico o sanitario, no obstante todos ellos son educables y realizando las adaptaciones oportunas del entorno o consiguiendo los apoyos necesarios, las personas con Trastornos del Espectro Autista pueden alcanzar altos niveles de autonomía. Por ello, nuestro enfoque se basa en un modelo psico-socio-educativo, desde el que observamos que existen factores que van a influir de manera importante en el desarrollo de la persona que los presenta y en su calidad de vida. Éstos son: • El diagnóstico precoz y la atención temprana que reciba el niño/a. • Los recursos educativos y comunitarios adecuados a sus necesidades individuales. • La red de apoyo social de la que disponga. Dependiendo de estos factores y de la intervención que se lleve a cabo en estos ámbitos, el niño evolucionará mejor en diferentes áreas, pero sobre todo, la participación de los padres/madres en la intervención, les permitirá ganar en competencias, desarrollar resiliencia, disminuyendo su estrés y ganando calidad de vida. Nuestra meta y propósito final, gira en torno a un gran objetivo que engloba y justifica todo el proceso de elaboración, selección y clasificación de los recursos en este trabajo. Este objetivo sería el de optimizar los recursos elaborados, favoreciendo su difusión y uso. Los padres y madres deben sentirse acompañados, los padres y madres no se encuentran solos ante esta situación nueva, que como situación nueva se deben dar un tiempo de adaptación y formación y que al alcance de todos existen diferentes profesionales que podrán resolver dudas, plantear alternativas y sobre todo, acompañarles en este camino. El asociacionismo es un gran recurso y muchas familias no sólo están dispuestas a compartir su experiencia con familias noveles, también les resulta beneficioso sentirse útiles para los demás. Espero que al finalizar la lectura de esta guía, compartamos el optimismo que muchos padres y madres nos trasmiten cuando ven crecer a su hijo o hija con un Trastorno de Espectro Autista, les ven evolucionar y también les ven apartarse de los estereotipos, de la estigmatización que la etiqueta diagnóstica de “autismo” lleva consigo y que es consecuencia de una historia de alejamiento, ignorancia, oscurantismo sobre este trastorno. Conforme les conocemos más, les queremos también más. Francisco Alcantud Marín Catedrático de Psicología Evolutiva y de la Educación Director del Centre Universitari de Diagnòstic i Atenció Primerenc

Estudio de Factibilidad de Mercado para promover los servicios en la ciudad de Santa Ana, que ofrece la Asociación Salvadoreña de Autismo en El Salvador.

El trabajo de graduación ha sido originado a partir de los planes que posee la Asociación Salvadoreña de Autismo (en adelante “ASA”) en expandir los servicios que brinda; actualmente cuentan con la única sede en el municipio de San Salvador ubicada en Av. Las Amapolas, calle Los Abetos, Col. San Francisco #23 A2, sin embargo, surge la necesidad de poder promover los servicios que ofrecen en el departamento de Santa Ana para poder beneficiar a la población que padece de Trastorno del Espectro del Autismo (en adelante “TEA”) en el occidente del país. Debido a ello, se decidió realizar un estudio de factibilidad para conocer y examinar a través de él, si es conveniente y poder de esta manera apoyar a la toma de decisiones con respecto a los resultados obtenidos. El objetivo principal del trabajo de investigación es elaborar el estudio para promover los servicios que brinda la asociación en el departamento de Santa Ana, contando con la ubicación y el personal adecuado para brindar la mejor atención, ayudando de esta manera a los niños que padecen de TEA. La información que se obtuvo para respaldar la investigación fue lograda a través del método científico, utilizando el método deductivo y análisis; el cual permitió obtener los resultados pertinentes. A su vez, fueron utilizados las técnicas e instrumentos necesarios para poder proporcionar la información adecuada por medio de entrevistas y encuestas. De acuerdo al estudio de factibilidad realizado se concluye que en el municipio de Santa Ana es un punto adecuado y estratégico para poder promover los servicios que brinda ASA, por lo que se recomienda que para la toma de la nueva sede se pueda tomar en cuenta el establecimiento sugerido, debido a que cumple con los objetivos plantados, con el espacio adecuado, la ubicación correcta y buena infraestructura

DISEÑO Y EVALUACIÓN DE UN PROGRAMA PARA DISMINUIR EL ESTRÉS EN PADRES DE NIÑOS AUTISTAS

La mayoría de las terapias para el autismo se centran en el niño, pero una nueva investigación sugiere que los padres estresados del niño podrían beneficiarse de los tratamientos diseñados específicamente para ellos. El objetivo del presente estudio fue evaluar el impacto de un programa para disminuir el estrés en padres con niños autistas, a través de un estudio de alcance descriptivo prospectivo longitudinal con diseño causi-experimental; manejando una muestra total de 10 padres de familia de los cuales cinco se encontraron en el grupo experimental y el resto en el grupo control asignados al azar. El programa de intervención fue diseñado con 8 sesiones de 50 minutos cada una. Para la recolección de datos se utilizó el “Cuestionario de Recursos y Estrés QRS-F”. Una vez obtenidos los resultados los datos conseguidos se analizaron con el programa SPSS v. 21. Manejando la prueba estadística Anova de medidas repetidas. Los resultados indicaron que los padres de familia demostraron que la atención otorgada en el ámbito emocional fue de suma importancia para cambiar la perspectiva y exigencias ante la nueva situación de autismo dentro de la familia; con lo cual crearon nuevas expectativas de vida, no solo a nivel personal sino a nivel familiar e incluso el programa brindado presento tener resultados significativos en la visión familiar y del menor en el contexto familiar. Existen diversos factores que contribuyen a la presencia y aumento del estrés dentro del núcleo familiar, los cuales hacen referencia a: el momento del diagnóstico, la dificultad de poder obtener recursos (sobre todo de índole monetaria), la preocupación por el futuro del menor y la falta de apoyo por parte de instituciones. Respecto a lo anterior podemos indicar que la relación entre estresor y estrés es confirmada entre la severidad del trastorno y los problemas de conducta del menor aumentan los niveles de estrés percibidos en los padres. Es por eso que el educador para la salud crea los programas con una visión totalmente preventiva y con un aspecto social; la intervención del educador para la salud es necesaria, ya que es un profesionista orientado dentro de la formación humanista, es capaz de identificar las necesidades de su sociedad, trabajando de forma multidisciplinaria generando así una intervención social

Niños/as autistas verbales y la socioafectividad, en periodo de confinamiento: un estudio en el Centro Especializado de Rehabilitación Integral#3 en la ciudad de Portoviejo

La investigación describe la socioafectividad en niños y niñas autistas verbales de 3 años a 12 años de edad, en periodo de confinamiento, desde marzo a mayo del 2020, en el Centro Especializado de Rehabilitación Integral #3 en la ciudad de Portoviejo. Se analizan las percepciones de los niños/as y sus familias y las terapeutas de lenguaje del Centro de Rehabilitación con el propósito de determinar qué tipo de alteraciones socioafectivas se produjeron tanto en el ámbito educativo como familiar. Se identificó que la mayoría de niños y niñas autistas verbales se vieron afectados psicológicamente a nivel social y emocional, durante el confinamiento, por la crisis sanitaria del covid-19. Mediante la aplicación del test de proyección (Test HPT) se percibió emociones como: signos de frustración, enojo, inseguridad; pero también, ante la oportunidad de estar más cerca del entorno familiar, los niños y niñas expresaron felicidad, adaptación y apego familiar. En cuanto a las adaptaciones terapéuticas en la nueva modalidad virtual, la mayoría de los niños/as verbales considera que fue un cambio importante en el ámbito social y afectivo, demostrando resultados positivos tanto en pacientes, padres y terapeutas. El apego hacia las terapeutas fue considerado bueno por las distintas estrategias que se desarrollaban en el proceso de rehabilitación, permitiendo avances significativos en las distintas áreas como en el lenguaje, social y afectivo

Cuidados de enfermería en atención primaria en niños con trastorno del espectro autista

Introducción: Actualmente, según el DSM-V el autismo, síndrome de Asperger, trastorno disgregativo infantil y los trastornos generalizados del desarrollo no especificados se defienden como un único diagnóstico, denominado Trastornos del Espectro Autista (TEA). Los TEA se manifiestan en la mayoría de los casos en los primeros 3 años de vida y tienden a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. El origen sigue siendo desconocido y se caracterizan por alteraciones en el comportamiento social, en la comunicación y el lenguaje y por intereses y actividades restringidas, estereotipadas y repetitivas. La prevalencia de dicho trastorno va en aumento, la proporción entre niños y niñas es de 4:1 y el tratamiento no es curativo, pero sí puede mejorar en gran medida el pronóstico. Objetivo: Analizar mediante una revisión bibliográfica las distintas intervenciones que realiza el profesional de enfermería en Atención Primaria (AP) sobre niños con TEA. Metodología: Se realiza una revisión narrativa en diferentes bases de datos y metabuscadores, siguiendo unos criterios de inclusión y exclusión, obteniendo un total de 33 referencias para su análisis y dar respuesta a los objetivos. Resultados y discusión: La enfermera de AP mediante la detección precoz y el seguimiento del niño es capad de derivar a otros especialistas para confirmar el diagnóstico e intervenir en el cuidado mejorando el pronóstico, que a su vez mejora la calidad de vida del paciente y su entorno. Conclusión: Existe una gran falta de conocimientos por parte de los profesionales de enfermería de AP sobre el TEA, pero por sus competencias, son el personal idóneo para la detección precoz y posterior cuidado a través de diversas intervenciones enfermeras que mejoran la sintomatología más característica del trastorno. Gracias a ello se establece un gran vínculo con la familia que verá en la enfermera un gran apoyoGrado en Enfermerí

Estrategias de acompañamiento de los cuidadores primarios de niños y niñas autistas durante la pandemia COVID-19

El presente estudio tiene como objetivo analizar las estrategias de acompañamiento de los cuidadores primarios de niños y niñas autistas ante el impacto de la COVID-19. Se realizó un estudio transversal, con enfoque exploratorio y descriptivo. Se elaboró una encuesta que incluía las características sociodemográficas de la población, las manifestaciones emocionales, conductuales y sensoriales de los niños y niñas autistas antes del confinamiento y durante el confinamiento, para poder observar el impacto del confinamiento en los niños y niñas, además incluía preguntas para valorar los impactos psicosociales de la pandemia en estas familias, los apoyos sociales y familiares percibidos por estas familias y las estrategias que utilizaron los padres, madres o cuidadores para mitigar el impacto en sus hijos. Para lo cual, se contó con una población de 35 padres, madres o cuidadores de niños y niñas, miembros de la Asociación de padres “Un lugar para tus sueños” ubicada en la provincia de Manabí, en edades comprendidas entre 2 a 10 años de edad y que tienen certificación diagnostica de autismo. Se observó que la mayor parte de las familias tuvo un impacto psicosocial negativo como consecuencia del confinamiento reflejado en la salud, educación, situación laboral y económico. Además, según la información recopilada se presentaron cambios evidentes en las manifestaciones emocionales, sensoriales y conductuales, de los niños y niñas autistas en comparación con las manifestaciones que presentaban antes del confinamiento. En cuanto a los apoyos percibidos por estas familias hubo un mayor porcentaje en los apoyos familiares, en comparación con los apoyos sociales. Se identificaron varias estrategias que los cuidadores primarios autogestionaron para poder establecer rutinas a sus hijos y disminuir los estados de ansiedad por el confinamiento. Así mismo utilizaron estrategias para enseñarles los protocolos de bioseguridad. Los resultados demuestran un impacto psicosocial negativo tanto para los niños y niñas autistas como para sus familias

Actitud y cambios en el estilo de vida en las madres, padres o tutores de niños y niñas con autismo o síndrome de Down al recibir el diagnóstico de su hijo o hija atendido en la modalidad de Educación Temprana del Instituto Médico Pedagógico Los Pipitos en el periodo de septiembre de 2014 a abril de 2015

Este estudio tiene como objetivo analizar la actitud y cambios en el estilo de vida en las madres, padres o tutores de niños y niñas con autismo o síndrome de Down al recibir el diagnóstico de su hijo o hija atendido en la modalidad Educación Temprana del Instituto Médico Pedagógico “Los Pipitos”. Esto se realizó bajo un enfoque mixto y un diseño en paralelo. La muestra estuvo compuesta por 30 sujetos en la fase cuantitativa y en la fase cualitativa por dos. Las principales conclusiones fueron que los pensamientos que se presentan en las madres, padres o tutores de niños y niñas con autismo o síndrome de Down al recibir el diagnóstico de su hijo o hija fueron “un hijo siempre es una bendición de Dios, esto es una prueba, debo esforzarme por mi hijo”. Las emociones vivenciadas por esta población fueron “el dolor, la tristeza, el miedo y el estrés”. El comportamiento manifestado fue “llanto, mayor apego hacia su hijo o hija y aceptación de la maternidad o paternidad”. Los cambios en el estilo de vida son a nivel familiar, adquisición de mayores responsabilidades, mayor demanda de tiempo y cambios de roles; en la relación conyugal se vivencia disminución del tiempo de pareja e intimación o fortalecimiento de la relación. A nivel personal se presenta disminución del tiempo libre y alteración de los hábitos de sueño y alimenticios, de acuerdo a la discapacidad. A nivel social disminuyen las actividades, se cuenta con apoyo y los niños no han sido estigmatizados socialmente

El uso de psicofármacos en niños y adolescentes

En el presente estudio bibliográfico se trabaja sobre los psicofármacos, que son sustancias químicas las cuales ejercen su acción sobre el sistema nervioso central, modificando el comportamiento, la percepción o el estado de la persona que los toma. Su uso en menores (hablando sólo del uso lícito) está bastante extendido para el tratamiento de diversas patologías, desde la epilepsia hasta la depresión o ansiedad. Sin embargo actualmente el uso de psicofármacos más común tiene como fin el tratamiento del Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), siendo el fármaco de elección el hidrocloruro de metilfenidato, un estimulante débil del sistema nervioso central (SNC). Actualmente, el TDAH es un trastorno que afecta a un gran número de niños y adolescentes, entre un 3% y un 7% de la población escolar española lo padece, siendo más común en niños que en niñas, y en muchas ocasiones con trastornos y enfermedades comórbidas, como la epilepsia, el trastorno negativista desafiante e hipotiroidismo. En este Trabajo de Fin de Grado se realiza un estudio sobre un núcleo de población en edad escolar, obteniendo la información de aquellos sujetos que acuden a la oficina de farmacia en la que actualmente realizo las prácticas tuteladas. Se estudia la situación de cada uno de ellos en cuanto a su diagnóstico, la prescripción de sus tratamientos, su desarrollo y los cambios en el mismo, y la existencia de comorbilidades. Se pretende encontrar una correlación entre los datos encontrados a nivel global y los obtenidos en el estudio de la oficina de Farmacia.Universidad de Sevilla. Grado en Farmaci